～私は大丈夫④

 

娘が夫の元へ戻ってから、まもなく私は退院しました。

 

薬で病状をコントロールできるようになり、服薬量も退院できるところまで減ったからです。

 

当時、私が服用していたのはステロイド。今も継続しています。

 

ステロイドを大量に服用すると

免疫の働きを抑えるので、感染症などへの注意も必要でした。

 

退院できたからといって、

 

「治った！」

 

というわけではなかったのです。

 

当然、その後も通院が必要でした。

 

そこで、自宅から近い総合病院へ転院することになりました。

 

家からバスで10分ほど

夫の実家からなら、歩いて5分ほどです。

 

通院するには、とても便利な病院でした。

 

 

 

でも、

この転院が私の人生にとって大きな意味を持つことになるとは、まだ知りません

 

ここで、たくさんの出会いがあったのです。

 

今でも大好きな先生たち。

 

入院中に出会い、母のように可愛がってくれたおばちゃんたち。

 

そして――

 

私の本当の病名

 

 

初めて受診した時、先生から尋ねられました。

 

「膠原病（こうげんびょう）って聞いたことありますか？」

 

こうげんびょう？

 

「高い山に登った時になる病気ですか？」

 

「それは高山病です（笑）」

 

当時の私は、それくらい「膠原病」という言葉を知りませんでした。

 

知られても、いなかった。

 

検査を重ね、私についた病名は

 

全身性エリテマトーデス

 

略して、SLE

 

現在も指定難病の一つになっている自己免疫疾患です。

 

簡単に言えば、本来自分を守ってくれるはずの免疫の仕組みに異常が起こり、自分自身の組織を攻撃してしまう病気です。

 

そのため、人によって現れる症状もさまざまです。

 

私の場合は腎臓にダメージを受け、ネフローゼの症状が出ていました

 

実家近くの病院を受診した時には

 

血液検査の結果も非常に悪く、成分輸血が必要なほどの状態でした。

 

当時で、

一本、一万円

 

 

そこで治療してくださった先生のことも、私は今でも尊敬しています。

 

SLEと診断されたことを報告すると

 

「分かって良かったかもしれないね。」

 

そう言われました。

 

本当に、その通りだったと思います。

 

病気になって良かった？

そんなわけありません。

 

でも、

病名が分かって良かった。

 

何が自分の身体で起きているのか分かった。

 

治療の方向が見えた。

 

そして、指定難病と診断されたことで、公的な医療費助成にもつながりました。

 

長期にわたって治療が必要な私にとって、それはとても大きな支えでした。

 

その後、私は四年間、毎年一か月以上の入院をすることになります

 

だからこそ、病名が分かったことの意味は大きかったのです。

 

 

もちろん、悪い出来事そのものが、良い出来事に変わるわけではありません。

 

でも、

 

その中で出会った人

 

知ることができたこと

 

助けてもらったこと

 

それがあるから

全部、悪いことにならないのです。

 

物は考えよう

 

振り返った時に、

 

「あれがあったから、ここにつながったのかもしれない。」

 

そう思えることがあります。

私の場合は、そうでした。

 

指定難病の制度については、金曜日に少しまとめようと思います。

制度は、知っているほうが良いから…。

 

ほしよみ堂大阪梅田店　星 叶夢

 

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