～現在の制度を調べてみました～

 

「私は大丈夫」シリーズで、私がSLE（全身性エリテマトーデス）と診断された頃のことを書いています。

 

そこで今日は少し寄り道。

 

現在の指定難病の制度について、サクッと書いてみようと思います。

 

私がSLEと診断された頃と現在では、制度も大きく変わっています。

 

そして私自身、現在も医療費助成を受けています。

今回改めて調べてみて、

「えっ、ここ変わってたん？」

と初めて知ったこともありました。

 

2026年8月現在、国が指定する「指定難病」は348疾病あります。

 

私の病気、全身性エリテマトーデス（SLE）もその一つです。

 

私が診断された頃と比べると、対象となる病気は大きく増えました。

 

ただし、

 

指定難病と診断されたからといって、自動的に医療費助成を受けられるわけではありません。

 

病状など一定の基準があり、助成を受けるためには申請が必要です。

 

現在は所得などに応じて、自己負担の上限額も決められています。

 

私が診断された当時とは、制度も負担の仕組みもずいぶん変わりました。

 

 

「難病指定医」という制度もあります

 

現在、医療費助成を申請する際には、「難病指定医」が作成する診断書（臨床調査個人票）が必要になります。

 

そして、もう一つ。

今回、私自身が知らなかった変更がありました。

 

一定の条件で、助成開始日をさかのぼれる

 

以前は、申請〜認定までの期間がとても重要でした。

 

実際、数年前に実母が難病の認定を受けた時にも、申請前までさかのぼって助成を受けることはできませんでした。

 

ところが、

2023年10月から制度が変わっています。

現在は一定の条件のもと、医療費助成の開始時期を「重症度分類を満たしていることを診断した日」などまで前倒しできるようになりました。

原則として申請日から1か月。

やむを得ない理由がある場合は、最長3か月まで認められる場合があります。

 

長年この制度を利用している私でも、

知らなかった！

 

制度は、やっぱり変わっていくのです。

 

長年利用しているから思うこと

私は、この制度に長い間助けられてきました。

本当にありがたい制度です。

その一方で、

「昔より複雑になったなぁ。」

と感じています。

 

対象となる指定難病が増え

より多くの人が制度につながるようになった一方で、

所得などに応じた自己負担があります。

 

そして毎年、更新が必要。

「治らない病気なのに、なんで毎年更新なん？」

もちろん、病状や所得などの確認が必要なのは分かっています。

でも、申請には診断書（臨床調査個人票）が必要です。

公的医療保険の対象外で、自己負担になり

「診断書代も高くなったなぁ。」

と感じています。

 

患者側には費用の負担があり、病院側にも毎年書類を作成する手間があります。

 

だから、

「せめて3年に一度くらいにならへん？」

 

長年利用している一人として、

制度に助けられているからこそ、

もう少し利用しやすくなれば嬉しい。

これも私の率直な気持ちです。

 

昔の知識だけで諦めないで

そして、今日一番伝えたいのはここです。

制度は変わります。

対象となる病気も増えました。

 

自己負担があるからといって、助成を受ける意味がないわけではありません。

長期の通院や入院が必要になれば、その負担は積み重なっていきます。

 

もしかすると、

「昔は対象じゃなかったから。」

「今は自己負担があるんでしょう？」

そんな理由で、最初から諦めている人もいるかもしれません。

 

でも、昔の知識だけで判断しないでほしいのです。

 

「なんか、そんな制度があるって聞いたことあるな？」

その程度でもいい。

 

知っていれば、必要になった時に思い出すことができます。

「もしかして、私も対象になる？」

そう思ったら、現在の制度を確認してみてください。

そして分からなければ、自己判断で諦めず、窓口へ相談してみること。

日本には、病気や介護、障害など、さまざまな支援制度があります。

でも、自分から相談したり、申請したりすることが入口の、制度がたくさんあります。

「対象外でした。」

それも一つの答えです。

でも、

知らなかったから、本来受けられる支援を利用できなかった。

それは、もったいないと思うのです。

長年制度を利用している私でさえ、今回調べて初めて知った変更がありました。

だからこそ、

知っておくこと。
そして、現在の制度を確認すること。

それだけでも、いつか自分や家族を助ける知識になるかもしれません。

 

このブログを書くにあたり、公式情報は厚生労働省「難病対策」を参照しました。

※2026年8月現在の制度をもとに、私自身の経験を交えて書いています。

制度や申請方法、対象条件などは変更されることがあります。

実際に申請する際は、最新の公式情報を確認し、お住まいの地域の窓口などへお問い合わせください。

 

ほしよみ堂大阪梅田店　星 叶夢